Участието на ГС „Алцхаймер – България“ в срещата допринася за това гласът на хората с деменция, техните семейства и грижещите се да бъде включен в дискусиите за човешките права и бъдещето на дългосрочната грижа в България.

В началото на месец юли в София представители на Гражданско сдружение „Алцхаймер България“, д-р Лора Любенова и Мая Маринова, участваха в среща с д-р Майкъл О’Флаерти, комисар по правата на човека на Съвета на Европа. Срещата се проведе в рамките на официалното му посещение в България от 29 юни до 3 юли 2026 г.

В разговора участваха и представители на „Глобална инициатива в психиатрията – София“, Българската асоциация на социалните работници, Българския хелзинкски комитет и Мрежата на независимите експерти в България. Дискусията беше посветена на правата на възрастните хора в институциите, проблемите в системата за дългосрочна грижа и защитата на хората в уязвимо положение.

Деменцията като въпрос на човешки права

Представителите на „Алцхаймер България“ насочиха вниманието към положението на хората с деменция в домовете за възрастни хора и другите резидентни институции. Те представиха дългогодишната застъпническа работа на сдружението за защита на човешките права, достойнството и автономията на хората, живеещи с деменция, както и за осигуряването на личностно ориентирана, координирана и качествена грижа.

Сред поставените въпроси бяха:

• недостатъчният капацитет на специализираните услуги за хора с деменция и продължителното чакане за достъп до тях;
• липсата на достатъчно квалифициран персонал и специализирана експертиза;
• необходимостта от стандарти за дневни и резидентни услуги, съобразени с потребностите на хората с различни форми на деменция;
• нуждата от по-добра координация между здравните и социалните услуги;
• участието на хората с деменция и техните семейства при вземането на решения за грижата;
• необходимостта от независимо наблюдение на институциите и по-активно включване на гражданските организации;
• създаването на възможности за участие на арт терапевти, музикотерапевти, физиотерапевти и други специалисти в ежедневната грижа;
• развитието на социална подкрепа и приятелски настроени общности, които да позволяват на хората с деменция да останат пълноценни участници в обществото.

„Алцхаймер България“ последователно отстоява разбирането, че всеки човек с деменция има право да бъде уважаван като уникална личност, да получи навременна диагноза, последващо медицинско наблюдение, справедлив достъп до лечение и терапевтични интервенции и качествена подкрепа през целия период на развитие на състоянието.

Видимост за проекта MEMORABLE

По време на срещата д-р Лора Любенова и Мая Маринова представиха и работата на сдружението като координатор на европейския проект MEMORABLE.

Проектът използва потенциала на изкуството и културата за изграждане на по-приобщаващо към деменцията общество. Неговата цел е хората, живеещи с деменция, да запазят връзката си със своите общности и да имат достъп до смислени културни и социални преживявания.

Пред комисаря бяха представени изводи и политически препоръки, разработени въз основа на проучванията в България и на съвместната работа на партньорите от пет европейски държави. Те подчертават необходимостта от:

• интегриране на културното участие в политиките за деменция и дългосрочна грижа;
• обучение на специалистите в културния, социалния и здравния сектор;
• достъпни и приобщаващи културни пространства;
• устойчиво сътрудничество между държавните институции, общините, гражданските организации, културния сектор и доставчиците на грижа;
• подкрепа за личностно ориентирани дейности, които насърчават благосъстоянието, социалната свързаност и активното участие на хората с деменция.

Културните и творческите дейности не трябва да бъдат разглеждани като допълнение към грижата. Те могат да подкрепят запазването на личностния потенциал, общуването, чувството за принадлежност и качеството на живот на хората с деменция както в общността, така и в резидентните услуги.

Препоръките на комисаря

След посещението си комисарят публикува официално изявление, в което отчете усилията за реформиране на дългосрочната грижа в България, но подчерта, че остават съществени проблеми.

Особено внимание беше обърнато на ограниченото предлагане на специализирана грижа за хора с деменция и дългите списъци на чакащите. Комисарят препоръча укрепване на гериатричната експертиза, разширяване на грижата за хората с деменция и преодоляване на недостига на персонал чрез по-добри условия на труд и повече възможности за обучение.

В изявлението се подчертава и необходимостта здравният и социалният модел на грижа да бъдат по-добре свързани, така че да се осигури интегриран и личностно ориентиран подход. Сред другите препоръки са засилване на независимия мониторинг на институциите, улесняване на участието на гражданските организации, ефективно разследване на данните за насилие и пренебрегване и въвеждане на подкрепено вземане на решения, което зачита автономията и достойнството на засегнатите хора. Срещата и последвалото изявление на комисаря потвърждават необходимостта деменцията да бъде поставена в центъра на реформата на дългосрочната грижа. За „Алцхаймер България“ това означава продължаване на работата за система, която не се ограничава до осигуряването на място за настаняване, а защитава правата, личността, избора и пълноценното участие на всеки човек с деменция.