Съпруга съм на болен с Алцхаймер.
Болестта дойде ненадейно преди повече от 4 години и обърна живота ми на 180 градуса.
Към момента деменцията е дълбока. Съпруга ми е на постелен режим, не говори и се нуждае от активни грижи 24 часа. За абсолютно всичко той е зависим от мен. Аз съм в работоспособна възраст и работя. От 2011 г. безуспешно се опитвам да осигуря асистент, който да се грижи за съпруга ми когато съм на работа. Оказа се, че не отговаряме на действащата наредба на Социалното министерство.
Грижите за болните с Алцхаймер са специфични. Те са абсолютно беззащитни и е добре за тях да се грижат членове на семейството. В моя случай това е брат ми, който е безработен и на когото плащам почти цялата си малка заплата на медицинска сестра.
Чрез г-жа Ирина Илиева – Изпълнителен секретар на Гражданско сдружение „Алцхаймер – България” изпратихме молба към различни институции, да назначат брат ми за асистент , но получихме отказ.
От Социалното министерство дори не ми отговориха лично, но са направили щателно проучване. Отговорът беше в смисъл, че съпруга ми получава голяма пенсия /над 500 лв./ и няма за какво да настоявам.
Омбудсмана на Републиката ми изпрати лично отговор пълен с разбиране и съчувствие, но подчерта, че отказа е правомерен.
Към момента кандидатстваме за асистент на 4 часа и се надявам да ни одобрят. Давам си сметка, че деменцията не е социално значимо заболяване, но след 2 години ще бъде и ако една наредба или закон не работят за повечето хора, тя трябва да бъде променена.
Дълбоко вярвам, че болните с Алцхаймер трябва да бъдат гледани у дома сред близките си и да усещат тяхната любов, внимание, грижи и доколкото позволява състоянието им да се чустват личности!
Петя Кусерова
